Quelles difficult茅s attendent les familles qui prennent en charge un enfant atteint de maladie chronique?
Une 茅tude du CUSM se penche sur l'exp茅rience de ces familles
On est si bien chez soi, dit-on, mais le domicile familial est-il le meilleur milieu pour les enfants atteints d'une maladie chronique? Quelle est la vie des familles qui doivent s'occuper de ces enfants 脿 la maison? Une nouvelle 茅tude men茅e par des chercheurs de l'H么pital de Montr茅al pour enfants du CUSM a examin茅 les impacts familiaux qu'entra卯ne la pr茅sence d'un enfant d茅pendant de la technologie de l'assistance respiratoire. Les conclusions publi茅es ce mois-ci dans un num茅ro de Pediatrics indiquent que les parents, tout en consid茅rant l'exp茅rience extr锚mement difficile, la jugent en m锚me temps profond茅ment enrichissante et gratifiante. La plupart de ces parents jugent qu'il n'y avait pas d'autre option pour leur enfant.
芦 Depuis les derni猫res ann茅es, on s'oriente de plus en plus vers les soins 脿 domicile 禄, dit l'auteur principal de l'茅tude, Franco Carnevale, infirmier sp茅cialiste en p茅diatrie 脿 l'H么pital de Montr茅al pour enfants. 芦 Tout le monde pense en effet qu'on est bien chez soi. Notre 茅tude est la premi猫re 脿 explorer la validit茅 de ce postulat et 脿 examiner les dilemmes moraux des familles qui s'occupent 脿 domicile d'enfants sous assistance respiratoire. 禄
芦 Notre 茅tude a expos茅 l'exp茅rience complexe et largement inconnue des familles qui ont 脿 la maison des enfants sous assistance respiratoire 禄, ajoute Franco Carnevale. 芦 Maintenant, nous comprenons mieux ce que repr茅sente la prise en charge de ces enfants 脿 domicile et l'aide dont ces familles ont besoin. Nos conclusions indiquent qu'une grande part du d茅sarroi signal茅 par les familles provient de leurs contacts avec le syst猫me des services de sant茅 et des services sociaux. Cette constatation appelle, chez le personnel des soins hospitaliers intensifs et actifs ainsi que chez le personnel du milieu communautaire, une sensibilit茅 accrue aux besoins de cette population. Les prochaines mesures 脿 prendre consistent 脿 茅tudier comment int茅grer les services de soutien communautaire 脿 ces familles pour les aider 脿 faire face au stress important qu'elles subissent. 禄
Franco Carnevale, professeur agr茅g茅 脿 la Facult茅 de m茅decine et 脿 l'脡cole des sciences infirmi猫res de l'Universit茅 麻豆AV, et ses coll猫gues ont 茅tudi茅 l'exp茅rience de 12 familles ayant pris en charge 脿 domicile des enfants sous assistance respiratoire depuis au moins deux ans. Les pathologies des enfants ont 茅t茅 regroup茅es en quatre cat茅gories diagnostiques, notamment les anomalies du contr么le respiratoire, les troubles neuromusculaires (par exemple, la dystrophie musculaire), le spina bifida et les anomalies des voies respiratoires sup茅rieures. Les chercheurs ont effectu茅 des entrevues avec tous les membres de la famille, entre autres, sous r茅serve de l'芒ge, avec les enfants sous assistance respiratoire et avec leurs fr猫res et soeurs. Les conclusions indiquent que ces familles sont aux prises avec de nombreux d茅fis et 茅prouvent du d茅sarroi, mais que cette exp茅rience enrichit leur vie. La plupart des familles pr茅f猫rent que les enfants vivent 脿 la maison. Toutes les familles 茅tudi茅es ont fait 茅tat d'exp茅riences similaires, dont les caract茅ristiques se recoupent sous six th猫mes :
- une responsabilit茅 parentale plus grande (par exemple, en raison des besoins physiques et psychologiques de l'enfant);
- des interactions sociales n茅gatives (par exemple, la d茅valorisation de l'enfant par la collectivit茅);
- la recherche de normalit茅 (par exemple, par l'茅tablissement de rituels);
- l'exp茅rience de vivre dans l'isolement (par exemple, le sentiment de solitude);
- la remise en cause de l'ordre moral (par exemple, la r茅signation 脿 son sort);
- l'茅coute de l'enfant (par exemple, l'enfant exprime sa pr茅occupation d'锚tre 脿 charge).