Une injection de botox sauve la vie d'un b茅b茅
Plus qu'un simple produit anti-ride... le pr茅cieux botox 脿 la rescousse du contr么le salivaire
Le Dr Sam Daniel savait qu'il courait un risque, mais il avait le sentiment que c'茅tait la seule option possible. L'intervention qu'il s'appr锚tait 脿 faire 茅tait plut么t radicale. Elle s'茅tait r茅v茅l茅e efficace par le pass茅 chez un petit nombre d'enfants plus 芒g茅s et d'adultes, mais n'avait jamais 茅t茅 pratiqu茅e chez un si jeune enfant ayant de si graves probl猫mes pulmonaires. Le Dr Daniel, oto-rhino-laryngologiste 脿 l'H么pital de Montr茅al pour enfants du CUSM et sp茅cialiste des probl猫mes de contr么le salivaire, s'appr锚tait 脿 injecter une toxine botulinique (botox) pour paralyser les glandes salivaires d'un b茅b茅 de 39 semaines.
Le gar莽on n茅 pr茅matur茅ment pr茅sentait 脿 la naissance une maladie g茅n茅tique rare appel茅e syndrome de Charge. En raison de sa condition m茅dicale instable aggrav茅e par l'aspiration de sa propre salive, l'enfant 茅tait 脿 l'unit茅 de soins intensifs depuis sa naissance. Il se noyait litt茅ralement dans sa salive, les s茅cr茅tions s'accumulaient dans ses poumons, provoquant des pneumonies 脿 r茅p茅tition. Il a donc fallu l'intuber, puis le placer sous respirateur pour faciliter sa respiration. Plusieurs tentatives de retirer le respirateur se sont r茅v茅l茅es infructueuses.
L'茅quipe m茅dicale de l'H么pital de Montr茅al pour enfants a envisag茅 diff茅rentes avenues pour sauver la vie du jeune gar莽on. On a d'abord pens茅 脿 une trach茅otomie, ou 脿 un tube permanent plac茅 dans la trach茅e de fa莽on 脿 ce que la salive puisse 锚tre aspir茅e de ses poumons r茅guli猫rement. Les m茅decins ont aussi propos茅 une pharyngotomie; il s'agit essentiellement de cr茅er une ouverture sur le c么t茅 du pharynx pour permettre 脿 la salive de s'茅couler 脿 l'ext茅rieur sur le cou de l'enfant. La troisi猫me option consistait 脿 effectuer une s茅paration laryng茅e, soit s茅parer les cordes vocales de l'oesophage, le tube qui m猫ne 脿 l'estomac. Cette intervention aurait emp锚ch茅 la salive de s'accumuler dans les poumons, mais l'enfant n'aurait jamais pu parler ou avaler. Ces trois avenues pouvaient r茅soudre les probl猫mes de sant茅 imminents du gar莽on, mais en causaient d'autres qui exigeraient de la part des parents une quantit茅 ph茅nom茅nale de soins pour le reste de la vie de l'enfant.
Les parents 茅taient totalement d茅sempar茅s. Voyant leur fils souffrir et ayant 脿 choisir l'une de ces avenues m茅dicales, une d茅cision si importante et aux cons茅quences si lourdes pour la vie de leur enfant et leur vie de famille, ils ont s茅rieusement envisag茅 la possibilit茅 d'interrompre tous les soins m茅dicaux et de risquer de perdre leur fils.
Et c'est l脿 que le Dr Daniel est arriv茅 pour offrir aux parents une ultime chance de sauver leur fils. Il 茅tait pr锚t 脿 tenter une intervention jug茅e exp茅rimentale en raison de l'芒ge et de la condition m茅dicale de l'enfant.
Les parents ont accept茅 l'injection de botox. Dans les dix jours suivants, les s茅cr茅tions en exc猫s 茅taient ass茅ch茅es, et le tube et le respirateur 茅taient retir茅s; puis, l'enfant a enfin pu rentrer 脿 la maison. Aujourd'hui, quelque huit mois plus tard, il se porte bien. Il a encore des probl猫mes de sant茅 li茅s au syndrome de Charge, mais il est fort et il grandit bien. 脌 tous les six mois, il devra recevoir une nouvelle injection de botox pour contr么ler l'hypersalivation. Le Dr Daniel explique qu'il est trop t么t pour dire si l'enfant aura besoin d'injections de botox pendant toute sa vie, si ses probl猫mes de s茅cr茅tion salivaire dispara卯tront ou si son r茅flexe de d茅glutition s'am茅liorera.
L'injection de botox re莽ue par ce petit gar莽on et d'autres patients comme lui est hors protocole. Ce qui veut dire que le gouvernement n'a pas approuv茅 l'utilisation du botox pour traiter les probl猫mes de contr么le salivaire et que, par cons茅quent, il ne paie pas le traitement. 芦 C'est habituellement le cas pour les nouveaux traitements 禄, dit le Dr Daniel. 芦 Le gouvernement doit reconna卯tre les bienfaits d'une nouveaut茅. Mais j'ai confiance que le financement viendra, ce n'est qu'une question de temps 禄.
Le botox, un traitement parmi d'autres utilis茅s 脿 la nouvelle clinique de contr么le salivaire
En mars 2005, le Centre de r茅adaptation Mackay a ouvert une Clinique de contr么le salivaire en partenariat avec l'H么pital de Montr茅al pour enfants du CUSM. Il s'agit de la seule clinique du genre au Qu茅bec, et l'une des deux seules au Canada.
L'hypersalivation peut 锚tre associ茅e 脿 d'innombrables conditions m茅dicales, la plupart en lien avec des d茅ficiences neurologiques comme la paralysie c茅r茅brale, l'茅pilepsie et la d茅ficience mentale. Les troubles de contr么le salivaire chez les enfants peuvent se manifester sous diff茅rentes formes comme une s茅cr茅tion excessive de salive, de pi猫tres habilet茅s orales-motrices, une posture inappropri茅e, un faible r茅flexe de d茅glutition ou une sensibilit茅 limit茅e 脿 ce qui est sec et mouill茅.
L'茅quipe de cette nouvelle clinique sp茅cialis茅e pourra 茅valuer et traiter les jeunes aux prises avec des probl猫mes de contr么le salivaire s茅rieux et persistants. Le mandat de la clinique est d'identifier la cause des probl猫mes salivaires et d'offrir des traitements appropri茅s. Le Centre de r茅adaptation Mackay assure le suivi des recommandations de concert avec les autres ressources de la communaut茅. L'茅quipe multidisciplinaire comprend un sp茅cialiste des oreilles, du nez et de la gorge (ORL), un neurologue, deux dentistes, un p茅diatre, un orthophoniste, un ergoth茅rapeute et un travailleur social.
芦 Le botox n'est qu'une des fa莽ons de traiter efficacement l'hypersalivation 禄, nous dit le Dr Daniel, fondateur et directeur de la Clinique de contr么le salivaire. 芦 Parmi les autres approches, on retrouve notamment la chirurgie, l'茅cran vestibulaire, la r茅adaptation et le changement de comportement. 禄
芦 Les enfants qui ont des probl猫mes d'hypersalivation sont tr猫s souvent stigmatis茅s. Ils sont rejet茅s par leurs pairs, doivent composer avec des chandails mouill茅s en plus de devoir se laver constamment 禄, explique Diane Calce, conseill猫re clinicienne 脿 la Clinique de contr么le salivaire. 芦 C'est difficile pour ces enfants de se faire des amis ou de trouver du travail, parce que les gens ont tendance 脿 les 茅viter de peur de contracter une maladie par la salive ou simplement parce qu'ils sont mal 脿 l'aise face 脿 ce probl猫me. La cons茅quence, c'est que ces enfants et leur famille deviennent souvent isol茅s socialement. 禄
L'hypersalivation peut aussi entra卯ner des complications m茅dicales comme des plaies cutan茅s ou m锚me des pneumonies en cas d'aspiration de salive.
Mme Calce conna卯t de nombreux enfants et adolescents qui ont 茅t茅 aid茅s par la Clinique de contr么le salivaire. 芦 Quand un parent doit faire face quotidiennement au probl猫me de contr么le salivaire d'un enfant qui requiert aussi des soins en raison d'une incapacit茅 physique, la prise en charge de l'hypersalivation all猫ge leur fardeau et leur facilite la vie 禄, ajoute Mme Calce.
Le Centre de r茅adaptation Mackay est un centre ax茅 sur la famille qui offre des services sp茅cialis茅s et ultra-sp茅cialis茅s aux enfants ayant une d茅ficience motrice ou verbale et 脿 la population sourde ou malentendante de tous 芒ges. On y trouve notamment des services de r茅adaptation, d'adaptation et d'int茅gration sociale.
L'H么pital de Montr茅al pour enfants est l'茅tablissement d'enseignement p茅diatrique du Centre universitaire de sant茅 麻豆AV. Cet 茅tablissement est un chef de file des soins et des traitements destin茅s aux nourrissons, aux enfants et aux adolescents malades de tout le Qu茅bec. L'H么pital de Montr茅al pour enfants offre un vaste 茅ventail de services de sant茅 de tr猫s haut niveau en plus de prodiguer des soins ultra-sp茅cialis茅s dans une multitude de disciplines, incluant la cardiologie et la chirurgie cardiaque, la neurologie et la neurochirurgie, la traumatologie, la recherche g茅n茅tique, la psychiatrie et le d茅veloppement de l'enfant ainsi que les troubles musculo-squelettiques, dont l'orthop茅die et la rhumatologie. Compl猫tement bilingue et multiculturel, l'茅tablissement dessert respectueusement dans plus de 50 langues une communaut茅 de plus en plus diversifi茅e.
L'ann茅e 2005 marque le 100e anniversaire du d茅partement d'oto-rhino-laryngologie du CUSM. Ce d茅partement est devenu un centre d'excellence pour la qualit茅 de ses services cliniques, de la recherche et de l'enseignement dans le domaine de l'oncologie de la t锚te et du cou, des pertes auditives, du traitement des troubles du nez et des sinus, de l'茅valuation des probl猫mes de voix et de d茅glutition, de l'orthophonie, de la r茅adaptation vestibulaire (茅tourdissements et pertes d'茅quilibre), et des examens de l'audition chez les enfants. Parmi ses r茅alisations marquantes, on note le premier implant cochl茅aire r茅alis茅 au Qu茅bec par le Dr Melvin Schloss en 1984, ainsi que la chirurgie du sinus et de la base du cr芒ne assist茅e par imagerie m茅dicale, r茅alis茅e 脿 l'aide de la technologie Stealth par les Drs Anthony Zeitouni, Mark Samaha et Saul Frenkiel.
Les parents de l'enfant mentionn茅 dans ce communiqu茅 de presse nous ont autoris茅s 脿 raconter l'histoire de leur fils, mais ils ne souhaitent pas que le nom de leur enfant soit rendu public; ils ont aussi choisi de ne pas accorder d'entrevues aux m茅dias.