La préparation au rendez-vous chez le médecin avec un enfant n’est pas chose simple, même lorsque tout va pour le mieux. Pour les parents d’enfants atteints de maladies graves ou chroniques, c’est particulièrement difficile. Ils ont énormément de choses à gérer, dont les rendez-vous de leur enfant, les plans de traitement, les médicaments, les notes cliniques et les résultats des tests de laboratoire.
Afin de permettre aux parents de suivre, de partager et de comprendre plus facilement le dossier médical de leur enfant, l’Hôpital de Montréal pour enfants lance un projet pilote : il déploiera le portail patient , application primée, au sein du Service de néphrologie.
Cette application est l’œuvre de trois Â鶹AVois : Laurie Hendren, professeure d’informatique à Â鶹AV, qui a travaillé au projet pendant le traitement de son cancer du sein, dont elle est décédée en 2019; le Dr Tarek Hijal, professeur agrégé à la Faculté de médecine de Â鶹AV; et John Kildea, Ph. D., physicien médical au Centre universitaire de santé Â鶹AV (CUSM) et professeur adjoint d’oncologie à Â鶹AV.
Un outil incroyablement utile
« Ma fille Naelie a reçu un diagnostic de glomérulosclérose segmentaire focale à l’âge de deux ans et demi, explique sa mère, Karine Fournier. En tant que parent d’un enfant malade, je demeure au fait de tout. J’ai dû me renseigner sur son diagnostic et ses symptômes, et faire le suivi de ses rendez-vous et des résultats de ses tests. En 2017, les reins de Naelie ont cessé de fonctionner; elle a dû subir deux types de dialyse et finalement une greffe de rein. »
« Son père et moi devions constamment répéter les antécédents médicaux de notre fille aux professionnels de la santé. Après la transplantation, il y a eu des complications, et nous devions faire le suivi de tout. Si elle faisait de la fièvre, nous devions savoir quoi faire, y compris à quel moment nous précipiter à l’urgence. Ça a été une année très stressante. Heureusement, aujourd’hui, Naelie va bien. Je suis heureuse que [l'Hôpital] mette Opal en place. Ce sera incroyablement utile pour les parents... J’ai hâte de l’utiliser. »
Le pouvoir entre les mains des parents et des patients
« L’application Opal va être formidable pour nos jeunes patients et leur famille, se réjouit la Dre Bethany Foster, directrice médicale de la Néphrologie pédiatrique et scientifique principale du à l’Institut de recherche du CUSM. Les enfants dont nous nous occupons doivent subir de nombreux tests de laboratoire et, bien entendu, leurs parents attendent les résultats avec angoisse. Avec Opal, ces résultats seront accessibles en un simple clic, ce qui aura pour effet d’atténuer leur anxiété. »
« L’infirmière qui communique avec les familles et répond à leurs appels concernant les résultats de tests pourra désormais consacrer plus de temps aux soins des patients, et les parents pourront mieux préparer leurs questions en prévision des rendez-vous. Opal permettra également aux familles d’avoir accès à des documents d’information personnalisés qui les aideront à gérer l’état de santé de leur enfant. Ils pourront lire ou consulter à leur guise les informations disponibles dans Opal.Ìý»
John Kildea, qui dirige le Groupe d’informatique en santé Opal de l’IR-CUSM, explique que « l’application Opal, offerte sur téléphone intelligent, tablette ou ordinateur, a été conçue pour faciliter et sécuriser la communication et le partage d’informations. Grâce à Opal, les parents peuvent fournir à l’ensemble de l’équipe médicale de leur enfant, notamment aux médecins [de l'Hôpital], d’autres établissements, de l’école de leur enfant ou à tout médecin en milieu communautaire, les informations les plus récentes sur son état de santé. »
Voici les fonctions auxquelles les parents ont accès en toute sécurité :
- Accéder au calendrier de rendez-vous de leur enfant et recevoir des rappels de rendez-vous automatisés.
- S’enregistrer dès leur arrivée à l'Hôpital et recevoir un avis lorsque leur tour arrive (l’application est dotée d’une fonction GPS, si bien que les parents n’ont pas à rester dans la salle d’attente).
- Suivre le dossier médical de leur enfant en accédant, par exemple, aux résultats des tests de laboratoire et à d’autres données médicales essentielles.
- Lire les notes du médecin et les recommandations de traitement.
- Se renseigner sur la maladie de leur enfant et les plans de traitement grâce à des documents d’information envoyés à des étapes précises du traitement.
- Participer activement à la prise en charge de leur enfant grâce à des questionnaires et à d’autres mécanismes de rétroaction.
- Participer plus facilement à des études.
Des fonctions seront ajoutées à la lumière des commentaires des parents et des patients.