Acc茅dez 脿 la Biobanque ouverte
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Questions g茅n茅rales
Suis-je admissible?
Les donn茅es de la Biobanque ouverte sont accessibles de mani猫re aussi ouverte que possible 脿 toute personne ayant besoin de mat茅riel pour r茅aliser une 茅tude ou un projet, partout dans le monde. Trois niveaux d鈥檃cc猫s sont possibles : 1) Acc猫s libre pour les informations non sensibles; 2) Acc猫s avec enregistrement pour les informations plus sensibles, y compris les donn茅es neuropsychiatriques; 3) Acc猫s contr么l茅 pour toutes les donn茅es pr茅sentant un risque de r茅identification ainsi que pour les 茅chantillons biologiques. Pour l鈥檃cc猫s aux donn茅es 肠辞苍迟谤么濒茅别蝉, la demande devra 锚tre approuv茅e par le Comit茅 des tissus et des donn茅es avant que l鈥橴niversit茅 麻豆AV ratifie une entente de transfert de mat茅riel en acc猫s libre.
脌 quelles donn茅es ai-je acc猫s?
Les donn茅es disponibles avec les 茅chantillons varient en fonction du th猫me de recherche. Il convient d鈥檈n discuter et d鈥檕btenir un consensus avant de proc茅der 脿 la demande d鈥檕btention des 茅chantillons.
Outre l鈥檌nventaire d鈥櫭ヽhantillons de mat茅riel biologique, la Biobanque ouverte stocke des donn茅es cliniques, g茅n茅tiques et d鈥檌magerie. Pour assurer la protection de la vie priv茅e des patients, toutes les donn茅es conserv茅es dans la Biobanque ouverte sont d茅personnalis茅es.
Types d鈥櫭ヽhantillons de mat茅riel biologique conserv茅s dans听 la Biobanque ouverte :
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Sang et produits d茅riv茅s (plasma, ARN, s茅rum, cellules mononucl茅茅es du sang p茅riph茅rique, ADN)
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Liquide c茅phalorachidien
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Tissu c茅r茅bral (substance grise, substance blanche, substance grise profonde et moelle 茅pini猫re)
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Muscle squelettique
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Nerf p茅riph茅rique
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Selles et urine
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Salive
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Peau
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Lign茅es cellulaires
Y a-t-il des frais de participation?
Non. L鈥檃cc猫s aux donn茅es 别苍谤别驳颈蝉迟谤茅别蝉 est gratuit.
L鈥檃cc猫s aux donn茅es 肠辞苍迟谤么濒茅别蝉, aux 茅chantillons biologiques et aux services suppl茅mentaires se fait selon le principe de recouvrement des co没ts. Pour obtenir plus d鈥檌nformations sur le co没t des services sp茅cifiques, cliquez ici.
Quelle est la diff茅rence entre un compte de donn茅es ouvertes, de donn茅es 别苍谤别驳颈蝉迟谤茅别蝉 ou de donn茅es 肠辞苍迟谤么濒茅别蝉?
Les donn茅es ouvertes sont accessibles 脿 tous et ne n茅cessitent pas la cr茅ation d鈥檜n compte ni l鈥檃pprobation du Comit茅 des tissus et des donn茅es. Les utilisateurs ont acc猫s 脿 toutes les donn茅es partag茅es en acc猫s ouvert, mais pas aux donn茅es 别苍谤别驳颈蝉迟谤茅别蝉 ni 肠辞苍迟谤么濒茅别蝉.
Les utilisateurs disposant d鈥檜n compte de donn茅es 别苍谤别驳颈蝉迟谤茅别蝉 ou d鈥檜n compte de donn茅es 肠辞苍迟谤么濒茅别蝉 ont acc猫s 脿 davantage de ressources (y compris les donn茅es 别苍谤别驳颈蝉迟谤茅别蝉 et 肠辞苍迟谤么濒茅别蝉, respectivement) dans le r茅f茅rentiel de la Biobanque ouverte. Le Comit茅 des tissus et des donn茅es doit autoriser l鈥檃cc猫s aux donn茅es 肠辞苍迟谤么濒茅别蝉 avant que celles-ci puissent 锚tre divulgu茅es. Les utilisateurs doivent accepter les modalit茅s et conditions du syst猫me LORIS du C-BIG.
Conform茅ment au cadre 茅thique听听de la Biobanque ouverte, le r茅f茅rentiel contient trois niveaux d鈥檃cc猫s aux donn茅es : Acc猫s ouvert, Acc猫s enregistr茅, et Acc猫s contr么l茅. Ces niveaux d鈥檃cc猫s correspondent aux renseignements dont dispose Le Neuro sur la personne qui demande 脿 consulter l鈥檌nformation, et sur la sensibilit茅 des donn茅es ou du mat茅riel concern茅. Les formulaires de consentement de la Biobanque ouverte sont personnalis茅s en fonction de chaque patient, et un ensemble de proc茅dures pour le consentement, la collecte de donn茅es et l鈥櫭ヽhantillonnage qui s鈥檌nt猫gre facilement aux visites cliniques.
Quel est l鈥檃pport de la Biobanque ouverte ma recherche?
La Biobanque ouverte est le plus grand r茅f茅rentiel de donn茅es sur les troubles neurologiques au monde. Il offre aux chercheurs de partout un acc猫s 脿 plus de 30鈥�000 茅chantillons : 茅chantillons biologiques et renseignements cliniques comme des tests neuropsychiatriques, donn茅es d鈥檌magerie et g茅n茅tiques provenant de patients atteints de maladies neurologiques et de t茅moins en bonne sant茅. En collaboration avec la Plateforme de d茅couverte de m茅dicaments en phase pr茅coce (PDMPP) du Neuro, la Biobanque ouverte offre plus de 120 lign茅es cellulaires d茅riv茅es de patients aux chercheurs du monde entier.
Dans la sph猫re de la science ouverte, la Biobanque ouverte permet aux chercheurs de fusionner leurs ressources, d鈥櫭﹙iter la duplication des exp茅riences et de mettre en place des partenariats industrie-universit茅 uniques.
Pour consulter la liste des collaborations actuelles et pass茅es, cliquez ici.
Les publications r茅centes se trouvent ici.
Quels services et 茅quipements suppl茅mentaires la Biobanque ouverte offre-t-elle?
Outre la biobanque, l鈥櫭﹒uipe de la Biobanque ouverte offre des services de collecte d鈥櫭ヽhantillons personnalis茅s et priv茅s, de location d鈥檈spaces de stockage (cong茅lateurs et r茅servoirs d鈥檃zote liquide) et de consultation.
Il est possible d鈥檕btenir des informations sur les services suppl茅mentaires ici.
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Qu鈥檈st-ce que LORIS?
Mise au point par le laboratoire Evans de 麻豆AV, LORIS est notre syst猫me de gestion des informations de laboratoire. Il permet aux chercheurs d鈥檌nterroger les 茅chantillons et les donn茅es en temps r茅el et de stocker des donn茅es multimodales, notamment des donn茅es d鈥檌magerie neuropsychiatrique et d鈥檌magerie par r茅sonance magn茅tique (脿 la fois cliniques et de recherche).
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Donn茅es et publications听
Puis-je transmettre des 茅chantillons de la Biobanque ouverte 脿 des tiers?
Non. L鈥檈ntente de transfert de mat茅riel en acc猫s libre n鈥檌nclut pas la distribution 脿 des tiers.
Dois-je mentionner la Biobanque ouverte dans mes publications?
Oui. Nous recommandons l鈥檃rticle suivant comme r茅f茅rence :
O霉 puis-je trouver plus d鈥檌nformations sur les partenariats actuels et pass茅s avec la Biobanque ouverte ?
La Biobanque ouverte a nou茅 plus de 45 collaborations avec les grands noms du secteur, les entreprises de biotechnologie en d茅marrage et les partenaires universitaires. Pour consulter la liste compl猫te des collaborations, cliquez ici.
Acc猫s 脿 la biobanque
Comment puis-je me connecter 脿 la base de donn茅es de a Biobanque ouverte ?
La Biobanque ouverte du Neuro est accessible par l鈥檌nterm茅diaire du syst猫me qui vous donne acc猫s au portail de la base de donn茅es ouverte du Neuro.
Comment puis-je demander un compte de donn茅es enregistr茅?
Connectez-vous au portail de la Biobanque ouverte. Lancez une requ锚te et s茅lectionnez 芦 Demande de donn茅es 肠辞苍迟谤么濒茅别蝉/demande d鈥櫭ヽhantillons biologiques 禄. Un nouveau champ s鈥檕uvre pour que les chercheurs saisissent leurs renseignements personnels et un r茅sum茅 de leur projet. L鈥櫭﹒uipe de la Biobanque ouverte recevra ces renseignements une fois qu鈥檌ls auront 茅t茅 soumis et communiquera par courriel avec les chercheurs.
Quel est le processus de demande pour des 茅chantillons biologiques contr么l茅s?
Communiquez avec l鈥櫭﹒uipe de la Biobanque ouverte鈥�: cbig.mni [at] mcgill.ca.听
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Les chercheurs prennent contact avec notre 茅quipe pour discuter des d茅tails du projet, entre autres, la p茅riode d鈥檈mbargo sur les donn茅es et le type d鈥櫭ヽhantillons 脿 recueillir ou 脿 traiter. Si les chercheurs souhaitent louer un espace de stockage dans nos cong茅lateurs ou nos r茅servoirs, ils doivent en discuter avec l鈥櫭﹒uipe (y compris l鈥櫭﹒uipe du laboratoire responsable de l鈥檈space de stockage).
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Afin d鈥檕btenir des 茅chantillons ou des donn茅es pour leur recherche, les chercheurs principaux en font la demande en d茅crivant leur projet. Les informations essentielles que les chercheurs doivent pr茅senter comprennent les crit猫res d鈥檌nclusion de leur 茅tude, le volume des 茅chantillons demand茅s et la quantit茅 de flacons requise. Les chercheurs doivent 茅galement fournir une approbation du comit茅 d鈥櫭﹖hique (ou une lettre d鈥檈xemption) concernant leur projet.
La demande sera soumise au Comit茅 des tissus et des donn茅es en tant que requ锚te officielle. Le Comit茅 examinera le projet, et 茅valuera le sujet de recherche et le risque pour听la Biobanque ouverte (en particulier la facilit茅 pour renouveler les mat茅riaux ou non).
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Une entente de transfert de mat茅riel en acc猫s libre (ETM) est ratifi茅e. L鈥橢TM 茅num猫re les obligations des chercheurs, notamment en mati猫re de s茅curit茅 des donn茅es et de protection de la vie priv茅e des patients. Elle pr茅cise 茅galement les prix par 茅chantillon. Cette entente doit 锚tre examin茅e et sign茅e par les deux parties, y compris le chercheur et le service du contentieux de son 茅tablissement.
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Apr猫s approbation du projet par le Comit茅 et signature de l鈥橢TM, l鈥櫭﹒uipe听de la Biobanque ouverte 茅tablira les modes d鈥檈xp茅dition avec les chercheurs.
Combien de temps ai-je acc猫s 脿 la base de donn茅es apr猫s mon inscription?
Apr猫s approbation de l鈥檃cc猫s, les chercheurs re莽oivent un lien pour configurer un mot de passe et activer leur compte. Une fois approuv茅, l鈥檃cc猫s demeure en vigueur.
Avec qui dois-je communiquer pour obtenir de l鈥檃ide sur mon compte de la Biobanque ouverte ?
Veuillez envoyer un courriel 脿 notre 茅quipe : cbig_support.mni [at] mcgill.ca.
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